O ano de 2024 é ano bissexto, ou seja, com o dia 29 de fevereiro. Isso ocorre a cada 4 anos. E a data é também o Dia Mundial das doenças raras, criado em 2008 pela Organização Europeia para doenças raras. Quando não tem o dia 29, o tema é lembrado no dia 28 em pelo menos 70 países.
O objetivo do Dia Mundial das doenças raras é conscientizar as pessoas sobre a existência dessas doenças que afetam 65 a cada 100.000 pessoas. Em todo mundo, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras, como esclerose múltipla, fibrose cística, entre outras.
O jornalismo da Novabrasil conversou com a atriz Yohama Eshima. Ela é mãe do Tom, de 4 anos, que tem esclerose tuberosa, um distúrbio hereditário. A síndrome acomete uma a cada 6.000 nascidos e resulta no desenvolvimento de nódulos anormais no cérebro, alterações na pele e, às vezes, tumores em órgãos vitais, como o coração, os rins e os pulmões.
Yohama descobriu a doença quando estava grávida. “Descobrimos que ele tinha rabidomiomas cardíacos, que são tumores benignos no coração. Ao nascer, já recebeu muitos cuidados”, diz ela. A esclerose tuberosa tem como característica principal os túberes no cérebro, mas há também o aparecimento de manchas no corpo, nos dentes e até mesmo tumores benignos em outras partes do corpo.
Segundo ela, a identificação antes do nascimento foi importante para o enfrentamento. Yohama pontua que a descoberta é sempre chocante e os pais ficam sem saber o que fazer por falta de informações sobre o assunto.
A atriz relatou que ter um apoio médico que conheça doenças raras faz toda diferença. “Fazer a divulgação da esclerose tuberosa, e se juntar a outros pais com filhos que tenham doença rara, faz muito parte da minha vida porque entendi a importância de proliferar a informação”, diz Yohama.
Nem tão raro assim
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. No mundo, a previsão é que cerca de 8% da população tenha algum tipo dessas doenças.
Na entrevista à Novabrasil, Yohama Eshima alertou para a importância da busca da informação sobre o tema. Ela diz que “é importante acalmar o coração e viver dia após dia da melhor forma: “A gente nunca sabe como o futuro poderá ser, mas, com informação, é possível seguir de uma forma um pouco mais tranquila”.
Confira entrevista abaixo:
